Dakar, le 03 septembre 2020

Objet : célébration de la journée mondiale de la
Myopathie de Duchenne

Notre association, Taxawuma National Handicap, créée le 1er janvier 2018, compte aujourd’hui plus de mille membres répartis sur l’ensemble du territoire national.
Les personnes vivant avec une myopathie héréditaire ont été nombreuses à bénéficier de nos actions de solidarité et d’entre-aide. Mais inopportunément, par défaut de plateau technique adapté, elles ont du mal à bénéficier d’une prise en charge adéquate et complète.
Cette maladie musculaire génétique touche surtout les enfants à bas âge et ceux à la fleur de l’âge, occasionnant ainsi un véritable désespoir au sein de leurs familles.
Ainsi, la Communauté internationale célébrant, le 07 septembre 2020, la journée mondiale de la Myopathie de Duchenne, nous souhaitons dérouler, à cette occasion, des actions de sensibilisation, d’information et de soutien aux personnes atteintes de pathologies neurologiques déficitaires d’origines génétiques ou acquises en général, et de la myopathie héréditaire en particulier.
Notre choix a donc été considérablement porté sur l’Hôpital Dalal Jamm de Guédiawaye comme lieu d’annonce et d’échanges de nos activités. Nous envisageons ainsi d’en faire le futur Centre de Réadaptation et de Rééducation des personnes atteintes de maladies neurologiques handicapantes, en collaboration avec nos partenaires au niveau national et international.
Nous serons très honorés de vous compter parmi nos invités.
Dans l’attente d’une suite favorable, nous vous prions d’accepter, l’expression de notre considération distinguée.

JOURNEE MONDIALE DE LA MYOPATHIE
Lundi 07 septembre 2020
TERMES DE REFERENCES
I. Objectif général :
Marquer cette journée mondiale par des actions de sensibilisation, d’information et d’accompagnement des victimes de maladies neurologiques déficitaires génétiques ou acquises en général et de la myopathie héréditaire en particulier.
II. Objectifs spécifiques :
1. Faire connaitre ce groupe de maladies neurologiques fortement handicapantes, en partie la myopathie héréditaire dont les complications peuvent aggraver le pronostic vital ;
2. Epauler la prise en charge des personnes vivant avec ce handicap ;
3. Motiver des bailleurs de fonds pour aider à la construction d’un centre médical dédié à ces malades ;
4. Impliquer le Ministère de la Santé et de l’Action Sociale.
III. Attentes :
1. Bénéficier d’une Unité de prise en charge des Maladies Neuromusculaires ;
2. Faire de l’hôpital Dalal Jamm une référence en matière de prise en charge des maladies neurologiques déficitaires génétiques et acquises ;
3. Développer un partenariat fécond entre l’Association Taxawuma National Handicap et l’hôpital Dalal Jamm ;
4. Participation effective du Ministère de la Santé et de l’Action Sociale au programme de la journée mondiale de la myopathie.
IV. Stratégies :
1. Population cible :
 Les malades ;
 Les familles.
2. Volet communication :
 Plaidoyer au niveau des médias ;
 Impliquer le Ministère de la Santé et de l’Action sociale ;
 Impliquer les Associations caritatives.
3. Volet ressources :
 Réaliser des vidéos de sensibilisation sur la maladie
 Mobiliser les spécialistes médicaux et paramédicaux (neurologues, physiothérapeutes, biologistes, généticiens, anatomopathologistes, cardiologues, pneumologues, kinésithérapeutes, assistants sociaux, ergothérapeutes, orthophonistes…)
4. Volet organisation et infrastructures :
 Mettre en place au sein de l’hôpital Dalal Jamm :
• Un Centre de prise en charge psycho-sociale, de rééducation et de réadaptation fonctionnelle ;
• Un Laboratoire de dépistage génétique ;
• Un Laboratoire de biologie moléculaire et de neuropathologie ;
• Une Unité de neurophysiologie-clinique et d’imagerie (IRM/Scanner).

JOURNEE MONDIALE DE LA MYOATHIE
(Lundi 07 septembre 2020)

(De 10 heures A 12 heures)